Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года помогает детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи, такими как буллезный эпидермолиз и ихтиоз. Фонд поддерживает более 2500 человек из России и стран СНГ, помогая с лечением, реабилитацией, медицинскими товарами и психологической поддержкой.
Организация обучает врачей, проводит исследования, сотрудничает с учеными и улучшает законы, чтобы пациенты получали больше помощи. Кроме того, фонд активно использует цифровые технологии, делая свою работу еще эффективнее. Сейчас фонд «Дети-бабочки» занимает первое место в России среди некоммерческих благотворительных организаций, специализирующихся на редких заболеваниях, по данным рейтингового агентства RAEX.